Das Usher-Syndrom ist eine Hör-Seh-Behinderung und gehört zu den seltenen Erkrankun-gen, die bislang nicht heilbar sind (ca. 5000 Betroffene in Deutschland). Die Hörbehinderung tritt in den meisten Fällen von Geburt an auf, während die genetisch bedingte Netzhautdegeneration (RP) später diagnostiziert wird. Die Haupterkennungszeichen dafür sind: Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkungen (Tunnelblick), verminderte Sehschärfe sowie Blendempfindlichkeit. Es gibt drei Ushertypen und viele unterschiedliche Verlaufsformen. Leben mit Usher bedeutet in der Regel erst einmal Leben mit der Schwerhörigkeit. Durch optimale Betreuung und die Versorgung mit Hilfsmitteln kann der Umgang mit dieser Behinderung erleichtert werden. Der Betroffene entwickelt sich in der Regel zum "Augenmenschen", versucht also das fehlende Gehör durch verstärkten Einsatz des Sehsinnes zu kompensieren. Dann kommt jedoch die Augenerkrankung hinzu - das bedeutet, jeder Betroffene muss neue "Strategien" entwickeln, um in allen Lebenssituationen privat und beruflich klar zu kommen. Frau Bünger und Frau Stöhr sind selbst vom Usher-Syndrom betroffen und können auf Fragen hilfreich und kompetent antworten. Der Chat-Experte stellt sich vor auf: http://www.hoer-werk.de Auf dieser Seite können auch die Protokolle, der seit Mai 2007 stattgefundenen Chats einge-sehen werden. Die Chats finden regelmäßig einmal monatlich statt. www.hoer-werk.de ist die Selbsthilfeplattform, die hörgeschädigten Menschen ein Forum und einen regelmäßigen Expertenchat anbietet. Die Plattform ist seit 2004 online unter der Schirmherrschaft der Krankenkasse BIG direkt gesund - in Kooperation mit dem Deutschen Schwerhörigenbund e.V. (DSB).
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Expertenchat zum Thema „Usher-Syndrom - Leben mit der Hör-Seh-Behinderung“veröffentlicht um 22.08.2011 03:29 von Daniela Stöhr |
